Життя людини з інвалідністю в українському суспільстві завжди вимагало багато зусиль просто для того, щоб пересуватися, працювати та забезпечувати себе. Проблемою був і залишається неінклюзивний простір.
Якщо в мирний час бар’єрне середовище погіршувало якість життя людей, то з початком повномасштабної війни воно посилило загрози. Неможливість спуститися до бомбосховищ, потрапити в евакуаційний транспорт, не розрахований на маломобільні групи населення — все це відрізало шлях до порятунку для багатьох людей.
Герої цієї статті розповіли «Спільному», як змінилося їхнє життя з початком повномасштабного вторгнення Росії та з якими проблемами вони зіткнулися, рятуючись від війни.
Війна зруйнувала особисту незалежність, яку люди з інвалідністю вибудовували роками
Більшість будинків в Україні не пристосовані для того, щоб людина на візку могла вільно пересуватися. Зазвичай процес спуску або підйому сходами, навіть зі сторонньою допомогою, займає багато часу і сил. А терміновий спуск у бомбосховища під час обстрілу створює величезну небезпеку для життя і робить людину з інвалідністю повністю залежною від допомоги оточуючих.
Початок повномасштабної війни громадська активістка Юлія Миронюк з сім'єю зустріла в Києві, у звичайній дев'ятиповерхівці зі сходами всередині під'їзду, що ніяк не враховує потреби людей на кріслах колісних.
«Дізнавшись, що почався повномасштабний наступ, я старалась не панікувати, але однаково було страшно, мене мимоволі всю трясло. Втім, в укриття ніхто з нашої сім'ї не пішов, хоча воно знаходилося в підвалі сусіднього будинку. З огляду на моє крісло колісне та недоступність нашого під'їзду і входу в укриття, у поспіху можна було травмуватись і без ракет. Тому моїм "укриттям" було правило двох стін, тобто коридор нашої квартири».
Ілюстративне фото: з відкритих джерел
Через відсутність архітектурно доступних укриттів Юлія, разом з родиною, опинилася у ситуації, коли стало складно зберегти життя та здоров'я. Інші проблеми перед такою небезпекою відступали на другий план.
Віталій та Уляна Пчолкіни — керівники ГО «Група активної реабілітації» — колись зробили все, щоб створити для себе облаштований простір, проте війну вони, як і більшість з нас, передбачити не могли. І чоловік, і дружина пересуваються на колісних кріслах. На початку повномасштабного вторгнення вони були вдома в Бучі. До того часу подружжя доклало багато зусиль, аби їхні квартира та під'їзд стали доступними для пересування без чужої допомоги.
«Ми використовували будь-які можливості, щоб контролювати будівництво. І коли вперше побачили ті жахливі пандуси, які облаштували в будинку, то змусили забудовника їх переробити. Тільки про підвал ми тоді й не думали. Наша квартира на першому поверсі. Але найближче бомбосховище знаходилося по той бік небезпечної Варшавської траси».
Віталій та Уляна вирішили не йти до підвалу, куди спускалися сусіди. Туди вели круті сходи, які людина на кріслі колісному самостійно подолати не в змозі. Хоча сусіди пропонували занести подружжя до підвалу на руках, Віталій та Уляна відмовилися. Під час обстрілів вони сиділи в туалеті. Чоловік розповідає, що найстрашніше було, коли до будинку потрапив снаряд, та коли у їхньому дворі почалася перестрілка.
Із початку повномасштабного вторгнення велося багато розмов про брак бомбосховищ. Але про те, що практично всі бомбосховища недоступні для людей з інвалідністю не йшлося взагалі. Причина — та сама невидимість людей з інвалідністю в суспільстві. Відсутність систематичного врахування потреб таких людей при плануванні міського середовища призвела до того, що у воєнний час вони виявилися беззахисними. Війна зруйнувала наш звичний спосіб життя, а для людей з інвалідністю, і взагалі, — обернулася повною катастрофою. Адже облаштований, доступний для них простір найчастіше закінчується за межами власного житла. І коли воно перестало бути безпечним, у більшості не було навіть можливості дістатися до укриття.
Евакуація людей з інвалідністю, Київський вокзал, 23 березня 2022. Фото: КМДА
Як власне житло перетворюється на пастку
Людина на візку, на милицях або з порушеннями зору обмежена у швидкості переміщення. Коли звичне життя порушене, а питання забезпечення продуктами та ліками перетворюється на «добути, дістати, знайти, дістатися магазину між обстрілами, добігти до укриття», така людина має дуже мало шансів на виживання без допомоги. У будинках, зведених без урахування доступності, люди з інвалідністю фактично опиняються замкненими.
Відсутність тепла, води та світла будь-хто переносить погано. Але для людини з травмою спинного мозку, яка змушена пересуватися на кріслі колісному, такі умови стають смертельно небезпечними — найпершими реагують нирки, які можуть просто відмовити, якщо довго знаходитися в холодному приміщенні.
Втрата звʼязку стає останньою межею у такій ситуації — багато людей з інвалідністю, особливо котрі живуть самостійно в окупованих містах України, відчули цю «пастку» на собі. Ось як про це розповідає Віталій Пчолкін:
«Ми з дружиною в Бучі два тижні перебували в окупації. Останній тиждень взагалі без комунікацій. Ми стали залежні від допомоги сторонніх осіб, бо дістати щось було надзвичайно складно. Допомогла попередня підготовка та можливість вийти безперешкодно з квартири, адже в тих умовах єдине джерело інформації — поспілкуватися з людьми у дворі».
Сім'я Пчолкіних допомагала людям з інвалідністю виїжджати з окупованих територій з 2014 року. І з перших днів повномасштабного вторгнення вони теж працювали: займалися пошуком продуктів, ліків, координували евакуацію. Вони хотіли лишитися, аби бути корисними у себе вдома. Але окупація, обстріли та зруйнована інфраструктура зробили Уляну та Віталія залежними від інших людей, умови були нестерпними. Сусіди допомагали сім'ї з продуктами, у під'їзді спільно готували на примусі та використовували багаття на подвір'ї.
«Температура у квартирі була близько 12 градусів. Щоб хоч якось зігрітися, я був змушений одягати три пари шкарпеток і дві пари штанів. Через це на ногах з'явилися рани. На кріслах проводили годин по двадцять на день — це величезне навантаження на організм».
Евакуація з Ірпеня, 6 березня 2022. Фото: Getty Images
Випробування евакуацією
Донька Олени Кулаєвої, Саша, все життя бореться із дитячим церебральним паралічем. Наприкінці січня 2022 року дівчинці зробили операцію, покликану знизити тонус м'язів. Далі була потрібна реабілітація. Напад Росії зруйнував усі плани сім'ї.
«24 лютого ми виїхали на дачу, під Київ. Планували туди потрапити пізніше, щоб Саша дихала свіжим повітрям. У результаті довелося їхати, щоб рятуватися. Я хотіла залишатися. Але моєї рішучості вистачило лише на тиждень. Коли перед сном дочка запитала: "Мамо, а раптом це остання ніч?" — я вирішила виїжджати».
Сім'я Пчолкіних переконана, евакуація людей з інвалідністю має організовуватися централізовано та дуже швидко. Адже здебільшого такі люди не можуть самостійно покинути навіть будинок, а місто й поготів. У Бучі місцева влада обіцяла активістам, що за людьми з інвалідністю приїде спеціальний транспорт. Але його так і не дочекались, тому більшості довелося евакуюватися самостійно.
Ще з 2014 року люди нерідко воліли залишатися на окупованих територіях, бо вдома мали хоч якось налагоджений побут. Дорога ж, та ще й в умовах війни, для багатьох є непосильним викликом. До прикладу, відвідування туалету в дорозі може виявитися проблемою — якщо в кабінку не можна заїхати на кріслі колісному. А сходити в туалет «на природі» для людей, які не можуть самостійно ходити, практично неможливо. Крім того, у багатьох людей із травмою спини органи тазу працюють із певними складнощами, і їм необхідні спеціалізовані засоби гігієни. Під час евакуації це необхідно враховувати та забезпечувати людей усім необхідним.
Нерідко під час евакуації люди не можуть взяти крісло колісне. Якщо транспорт переповнений, доводиться робити вибір — крісло чи ще одна людина. Електричні крісла важать близько 200 кг, тому перевозити їх непросто. А втрата крісла — це втрата можливості самостійно пересуватися.
Непростим досвідом евакуації ділиться Олена Кулаєва:
«Їхали машиною три дні до кордону з Польщею. Не стільки їхали, скільки стояли в заторах та на заправках. На руках дитина після операції, яка не може навіть спиратись на ноги, кілька кроків зробити. Крісла колісного немає».
Евакуація малозахищених верств населення Києва, 2022. Фото: КМДА
У перші дні вторгнення багато людей з інвалідністю побоювалися евакуюватися самостійно ще й через натовп на вокзалах та величезні черги на кордонах. На жаль, держава майже не бере участі у евакуації людей з інвалідністю. Основна допомога, яку вони можуть отримати — це допомога громадських правозахисних організацій та волонтерів. Про свій довгий шлях до безпеки розповідає Юлія Миронюк:
«Мені ще з початку вторгнення пропонували виїжджати за кордон, але у мами піднімався тиск навіть від розмов про це. Ми на той час вирішили залишитися усі разом. Однак навіть відхід окупантів від нашого міста і повернення до відносно звичного життя не змогли покращити моє ментальне та фізичне здоров'я після пережитих стресів. Тому, зрештою, через півроку я вирішила таки перечекати зиму в іншій країні, бо розуміла, що вона буде нелегкою».
Організувати виїзд на той час було простіше, бо на вокзалах вже не було такої паніки, як на початку. Найскладнішим для Юлії стало наважитися на евакуацію. Її шлях пролягав через Польщу, до якої вона дісталась поїздом «Інтерсіті», дівчина ночувала в орендованому помешканні, звідти поїхала автобусом до Нідерландів.
Першу ніч у Нідерландах Юлія провела в екстреному центрі для біженців, наступного дня її перевезли за 190 км в іншу локацію, де дівчина залишилася на тиждень. Потім дівчина переїхала в доступний готель (перероблений під муніципальний притулок) — на іншому краю країни. Зараз Юлія знову збирається переїжджати..
За словами Юлії, найбільше її підтримували та пропонували допомогу громадські організації, колеги по громадському активізму, які одразу включились у волонтерство, знайомі та незнайомі іноземці. Однак виїзд за кордон дівчина організувала самостійно.
Допомога волонтерів, громадських організацій та всіх небайдужих
Віталій Пчолкін розповів, як йому, разом з дружиною і сусідами, вдалося евакуюватися із Бучі та хто допомагав на цьому непростому шляху до безпеки:
«Ми змогли виїхати з Бучі 9 березня, коли оголосили про зелений коридор. Біля міської ради мали чекати автобуси. Ми й уявити не могли, як сідатимемо в них на кріслах колісних. Уляна сіла за кермо нашої машини, а я їхав разом з сусідом на мікроавтобусі нашої організації — він обладнаний підйомником. Ми забрали наших сусідів і приєдналися до колони. Довелося проїжджати російські блокпости, там перевіряли речі, телефони. Уляну попросили вийти з машини, але коли вона сказала, що не може і показала крісло, їй дали спокій».
Евакуація людей з інвалідністю, Київський вокзал, 23 березня, 2022. Фото: КМДА
Далі подружжя приїхало до Львова. Спочатку вони жили у друзів, потім в гуртожитку, через пʼять місяців пошуку орендували житло. Зараз Віталій та Уляна планують повернутися додому в Бучу.
Від держави Пчолкіни отримали фінансову допомогу лише коли виїхали у Львів та зареєструвалися як ВПО, причому перші кошти надійшли вже після деокупації Київщини. Основну підтримку, фінансову та гуманітарну, подружжя отримало від міжнародних фондів. Вони одразу відновили свою роботу, тому згодом почали забезпечувати себе самостійно, а кошти фондів скеровували на підтримку інших осіб.
Олена Кулаєва, підсумовуючи свій досвід евакуації закордон із дитиною, наголошує: «Якби не добрі люди, мабуть не доїхали б...». Жінку з донькою у Польщі прийняла подруга. Вдвох з чоловіком вони кілька тижнів приводили родину до тями. Потім Олена та Саша вирушили далі — до Іспанії. У Мадрид вони летіли літаком, для Саші це був перший досвід перельоту. Евакуація Олени з донькою вдалася завдяки величезній підтримці польських та іспанських волонтерів.
«Сашу, яка ще не може ставати на ноги після операції, хто тільки не носив на руках та не катав на кріслі. На кріслі, якого в нас з собою не було, але яке всюди знаходили для Саші».
До Олени з донькою скрізь ставилися щиро, родина отримала багато підтримки. В Іспанії їх спочатку безкоштовно поселили в готелі, у номері для людей з інвалідністю. Потім знайшли для родини окреме житло. Доступний простір з урахуванням потреб дитини — це не щось особливе, а базова норма. Саша проходить реабілітацію в Іспанії, відвідує спеціалізовану школу.
«Я дуже вдячна всім, хто допомагав і продовжує підтримувати. Всім, хто фактично повернув Саші та іншим українським дітям дитинство, яке у них намагались забрати російські загарбники», — говорить Олена.
***
Усі біди, які довелося пережити людям з інвалідністю, багато в чому пов'язані з тим, що у мирний час держава не переймалася їхніми потребами та формуванням доступного простору. Звісно, можна сказати, що війну і евакуацію людей з інвалідністю важко передбачити, — але не після 2014 року.
За словами Віталія Пчолкіна, проблеми не зникають і після виїзду на безпечні території: люди з інвалідністю продовжують стикатися з барʼєрністю простору. Тому їм важко розміститися на новому місці навіть у мінімально прийнятних умовах, які дозволили б повернутися до відносно самостійного життя. Ця проблема досі ніяк не вирішується, і здається, найближчим часом ситуація не зміниться. Через це багато людей з інвалідністю приймають рішення повертатися додому, навіть якщо їхні міста обстрілюють, оскільки необлаштований простір робить їхнє життя надто важким і залежним від інших.
Проблема евакуації людей з інвалідністю із зон бойових дій існує у нашій країні з 2014 року. Проте держава начебто відмовляється її визнавати. Питання організації виїзду, транспорту, допоміжних засобів лягають на плечі сімей, друзів, сусідів, волонтерів й співробітників громадських організацій та просто небайдужих людей. Невидимість людей з інвалідністю та їхніх потреб в контексті війни набуває особливо гострих форм.
